Living with Neuroblastoma...  

\2月15日は国際小児がんデー/

 

【ブログ】レモネードスタンドのご報告 in 東京都食育フェア2022
更新:2022.12.3

 

【ブログ】第15回リアル交流会を開催しました
更新:2022.11.30

【ブログ】「ゴールドリボンウォーキング2022」歩きました!
更新:2022.10.30

 

「再発難治神経芽腫もしくは肺転移を有する再発難治小児固形腫瘍医師主導治験(GAIA-102)
更新:2022.10.26

 

「小児がん治療薬剤の開発促進及び、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」手交
更新:2022.10.11

 

\9月は世界小児がん啓発月間です/
更新:2022.9.1

 

「MIBG治療薬(ライアット)_公知申請の該当性を検討中」
(医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議より)
更新:2022.7.10


「イソトレチノイン_治験準備中」
(医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議より)

更新:2022.6.11

 

「署名活動 change.org(チェンジドットオルグ)のお知らせ」

 更新:2022.6.5

  

「I-131MIBG治療薬(ライアット)の神経芽腫に対する保険適用を求める要望書」
更新:2022.4.3

     

 「新規発症高リスク神経芽腫に対するイソトレチノイン単独維持療法の安全性・有効性試験」

 更新:2021.9.1
 

「高リスク群神経芽腫を対象としたI-131MIBG内照射療法医師主導治験」
更新:2021.4.22


「高
リスク神経芽腫臨床試験(JN-H-20)」
更新:2021.1.24
 

神経芽腫に合併するOMSを発症した患者さま・

何らかの疾患で髄液採取が行われた患者さまへ

@JCCG神経芽腫委員会より

更新:2020.08.19

 

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「NeuroTV」配信中

 

コロナウィルス感染症の拡大をうけて、
対面での交流会、サマーキャンプ、レモネードスタンドは

今後の状況をみながら開催を考えていきたいと思います。

更新:2020.03.22

 

 

『会員募集中』

 

◆2020年3月、神経芽腫の会5周年記念誌を発行しました。

 同時に、2019年8月に開催した「神経芽腫のこれまでとこれから公開セミナー

 ~子どもたちの未来を考える~」も同時発行しました。

 冊子をご所望の方は、「祝\5周年記念誌発行/」よりお申込みください。

 

◆レチノイン酸に関するアンケートの集計は、ブログ「小児がんのための薬剤開発を考える」内で報告しています。

 

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 「小児がん医療相談ホットライン・小児がん情報サービス」

こちら→

 

「医療費 助成金・手当・福祉 制度」

こちら→

 

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*ーー他団体からのお知らせーー* 

 

◆JCCG Press Vol25「小児がんサバイバー全国規模調査研究」 @日本小児がん研究グループ様

小児がん支援チャリティ‐ライヴ

 「LIVE EMPOWER CHILDREN 2023 supported by 第一生命保険」

◆「みんなで知ろう、小児がんのこと!」 @神奈川こども医療センター様

「小児がんWEB交流フェスタ2023」 @国立成育医療研究センター

【はばたけ!ゴールドリボン奨学金 2023年度生募集@認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様

【やさしいニットマスクプレゼント】@認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様

【ホームページ リニューアル】@小児がん患者会ネットワーク Links

 

 

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