Living with Neuroblastoma...
「イソトレチノン製剤が承認されました」
更新：2026.6.19
「Naxitamabに関する治験情報（実施施設の追加）
更新：2026.4.22
「第6回_小児がんの薬剤開発を学ぶ会」勉強会のお知らせ
更新：2026.04.22
希少がんMeet the Expert「第70回神経芽腫治療のこれまでとこれから」
アーカイブ配信
更新：2026.04.02
患者申出療養「PARTNER試験」に「エフロルニチン」が追加
更新：2026.3.23
神経芽腫高ﾘｽｸ群に対するﾀﾝﾃﾞﾑ自家末梢血幹細胞移植および抗GD2抗体療法併用試験
更新：2026.1.14
「抗GD2抗体(ジヌツキシマブ)・テモゾロミド・イリノテカンの併用医師主導治験」
更新：2025.12.05
「12月5日は国際神経芽腫啓発デー」
更新：2025.12.5
「レモネードスタンド開催ご報告〜東京都食育フェア2025〜」
更新：2025.11.23
「ユニツキシン®点滴静注17.5mg/5mL」限定出荷について 続報
更新：2025.11.18
「第5回_小児がんの薬剤開発を学ぶ会」勉強会のお知らせ
更新：2025.09.29
「神経芽腫の対するMIBG内照射療法が承認されました」
＠金沢大学医学部附属病院 核医学より
更新：2025.09.27
8月30日(土) オンライン交流会を開催しました
ﾚﾓﾈｰﾄﾞｽﾀﾝﾄﾞ in 希少がんｺﾐｭﾆﾃｨｵｰﾌﾟﾝﾃﾞｰ2025ご報告
更新：2025.05.29
ゴールドリボンウォーキング2025報告
更新：2025.04.20
「高リスク神経芽腫に対するNPC-33とNPC-26sc併用の第Ⅰ相試験」
更新：2025.4.10
更新：2025.2.15
「ジヌツキシマブ・テモゾロミド・イリノテカンの併用治療の要望書提出」
更新：2024.05.28
ｼｽﾌﾟﾗﾁﾝの治療を受けられる小児や思春期/若年の患者さんへの治験
更新：2024.05.21
小児慢性特定疾病医療費の支給認定の制度変更のお知らせ
@厚生労働省
更新：2023.10.12
「Naxitamab 未承認薬・適応外薬の要望提出」
更新：2023.9.27
「小児の高ﾘｽｸ神経芽腫に対するｲｿﾄﾚﾁﾉｲﾝ治療の臨床試験」
募集終了
「再発難治神経芽腫もしくは肺転移を有する再発難治小児固形腫瘍医師主導治験(GAIA-102)」
更新：2022.10.26
「小児がん治療薬剤の開発及び、ﾄﾞﾗｯｸﾞ･ﾗｸﾞの解決を求める要望書」厚生労働大臣に手交
更新：2022.10.11
「署名活動 change.org(ﾁｪﾝｼﾞﾄﾞｯﾄｵｰｸﾞ)のお知らせ」
更新：2022.6.5
「I-131MIBG治療薬(ﾗｲｱｯﾄ)の神経芽腫に対する保険適用を求める要望書提出」
更新：2022.4.3
更新：2021.06.24
「高リスク神経芽腫臨床試験(JN-H-20)」
更新：2021.1.24
神経芽腫に合併するOMSを発症した患者さま・
何らかの疾患で髄液採取が行われた患者さまへ
＠JCCG神経芽腫委員会より
更新：2020.08.19
「イソトレチノインの要望書提出」
更新：2019.2.15
＊ーーーーーーーーーーーーー＊
◆レモネードスタンド@東京都食育フェアでのアンケート結果のご報告
【ﾌﾞﾛｸﾞ】学会発表報告＆レモネードスタンドin東京都食育ﾌｪｱ2023のお知らせ
◆レチノイン酸に関するアンケートの集計は、ブログ「小児がんのための薬剤開発を考える」内で報告しています。
◆神経芽腫の会5周年記念誌
神経芽腫のこれまでとこれから公開セミナー・～子どもたちの未来を考える～」
（2020年3月発行）冊子の配布は終了いたしました。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
「小児がん医療相談ホットライン・小児がん情報サービス」
こちら→★
「医療費 助成金・手当・福祉 制度」
こちら→★
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
＊ーー他団体からのお知らせーー＊
◆2026年度「年次大会」開催のご案内 ＠がんの子どもを守る会
◆【患児・経験者・家族の支援】 ＠認定NPO法人ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝ･ﾈｯﾄﾜｰｸ様
◆ JCCG「小児がんｻﾊﾞｲﾊﾞｰ全国規模調査研究」 @日本小児がん研究ｸﾞﾙｰﾌﾟ様
◆【ホームページ リニューアル】＠小児がん患者会ﾈｯﾄﾜｰｸ Links
