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「患者支援団体_国際交流企画」オンライン開催
【第1回 患者支援団体の活動紹介と日米交流】
Zoomによるオンライン開催
日時：2024年1月20日（土）11：00～12：30
主催：国立がん研究ｾﾝﾀｰ研究開発費
「小児がんに対する医師主導治験基盤機構」班
参加費：無料
※日本語通訳が有ります。
海外の患者団体の活動を知る貴重な機会なので、ぜひお気軽にご参加ください。
参加対象：当事者とその家族、支援団体、教育関係者、医療従事者等の、小児がん患者支援活動に関心のある方。
患者支援活動は、患者家族だけでなく、たくさんの方のご支援と、いろいろな分野の方々とつながっていくことが必要です。
患者支援団体の活動を紹介するとともに、欧米の患者支援団体との交流からも、今後さらに日本における小児がんの患者支援団体への関心や、活動の幅が広がる事を目的に開催されます。
第1回目は、日米の開催です。
事前申込み → 第1回 患者支援団体の活動紹介と日米交流
申込み締切：1月17日（水）
協力：小児がん患者会ネットワーク
シスプラチンの治療を受けられる小児や思春期/若年の患者さんへの治験のご案内
2023.11.20
小児・思春期・若年成人（AYA）世代のがん（神経芽腫、肝腫瘍、骨肉腫、肺細胞性腫瘍、脳腫瘍など）でシスプラチンで治療される方が対象となります。
詳細をご希望の方は、下記jRCT*リンクをご覧になるか、担当の先生にご相談ください。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2061220018
この治験に関するお問い合わせ
治験担当医師：広島大学病院 小児外科
檜山英三 医師、佐伯勇 医師
お問合せアドレス：
jplt★hiroshima-u.ac.jp
（★マークを＠に変えてください）
参加者募集期間：2024年3月まで（予定）
※ jRCTとは臨床研究等提出・公開システムのサイトです。
臨床試験「イソトレチノイン」
2023．03.27
イソトレチノイン（レチノイン酸）の薬事承認に向けて、全国7医療機関での医師主導治験が始まりました。
➡ 【小児の高リスク神経芽腫に対するイソトレチノイン治療の臨床試験参加者を募集】
＊ ＊ ＊
2023.02.22
【新規発症高リスク神経芽腫に対するイソトレチノイン単独維持療法の安全性・有効性試験】
イソトレチノイン(レチノイン酸)の単施設臨床試験。
PDFファイルまたは臨床研究情報ポータルサイトをご参照ください。
研究施設：東京都立小児総合医療センター
責任医師：牧本 敦 医師
・４週間に1度の外来受診し、血液検査が必要です。薬代は無料ですが、交通費等は自費となります。
臨床試験の参加には条件や、メリット、デメリットがあります。まずは、詳細をお電話で確認されてください。
◆お問い合わせ先
東京都立小児総合医療センター
血液・腫瘍科または、臨床研究支援センター
042-300-5111（代表）
臨床研究情報ポータルサイト
新規発症高リスク神経芽腫に対するイソトレチノイン単独維持療法の安全性・有効性試験 ｜関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】 (niph.go.jp)
医師主導治験「再発難治神経芽腫もしくは肺転移を有する小児固形腫瘍に対するNK細胞様CD3陰性細胞(GAIA-102)の安全性を検討する第Ⅰ相試験」
2022.10.26
「再発難治神経芽腫もしくは肺転移を有する小児固形腫瘍に対する、NK細胞様CD3陰性細胞（GAIA-102）の安全性を検討する第Ⅰ相試験」が2022年11月から開始されます。
治験情報の概略はjRCT*をご参照ください。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2073220054
尚、詳細をご希望の方は、九州大学病院にお問合せください。
研究責任医師：九州大学病院 川久保 尚徳 医師
お問合せアドレス： kawakubo.naonori.061★m.kyushu-u.ac.jp
（★マークを＠に変えてください）
※ jRCTとは臨床研究等提出・公開システムのサイトです。
「小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」を手交いたしました。
2022.10.11
当会も参加している小児がん患者会ネットワークでは、10月6日、自見はなこ内閣府大臣政務官に、10月11日、加藤勝信厚生労働大臣に、【小児がん治療薬剤の開発促進および、ドラッグラグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書】を手交いたしました。
面談の様子と要望書は、小児がん患者会ネットワークホームページをご確認ください。
>>>小児がん患者会ネットワーク要望書提出
11日は厚労省で記者会見が行われ、当会共同代表 浦尻からも神経芽腫の薬剤のドラッグ・ラグと未承認薬のことと、晩期合併症のことをお話し、生存率の向上はもちろん、晩期合併症が軽減される薬剤が、一日でも早く子どもたちに届くよう、最善最短のアクセスが出来る、制度の見直しや法制度の必要性をお伝えいたしました。
また「署名活動チェンジドットオーグ」では、加藤厚生労働大臣面談前日の2022.10.10時点で、3万8904名ものいただいたご賛同を届けて参りました。
ご支援ありがとうございました。心より感謝申し上げます。
【署名活動 Change.org チェンジドットオルグのお知らせ】
2022. 06.05
当会も参加している小児がん患者会ネットワークで、
薬剤の研究と開発、ドラッグラグと未承認薬の解消の実現には、皆さまからのご協力がどうしても必要です。
どうぞよろしくお願いいたします！
こちらが、今回のキャンペーンのURLになります。
https://ssj-gan.net/request/
こちらは、小児がん患者会ネットワークHPに記載された内容にな
（ チェンジドットオルグ 投稿文に加え、
＊ご注意ください＊
「賛同する」を選択した後に、支援金を募るページが表示されます
「抗GD2抗体 製造販売承認取得のお知らせ」
2021. 6.24
遺伝子組換えキメラモノクローナル抗体「ユニツキシンⓇ」
製造販売承認取得されました。
大原薬品工業株式会社 様
「遺伝子組換えキメラモノクロナール抗体「ユニツキシンⓇ」（ジヌツキシマブ）
製造販売承認取得のお知らせ 2021.06.23
AMED（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）
プレスリリース
【代表的な小児がんである神経芽腫に対してジヌツキシマブが承認
ー小児がん用抗がん剤で初めての医師主導治験による国内承認取得ー】
高リスク群神経芽腫を対象としたI-131MIBG内照射療法医師主導治験
2021.4.22
現在I-131MIBG内照射療法は2つの医師主導治験が実施されています。
詳細は下記、jRCT 臨床研究サイトを参照ください。
「初発高リスク群神経芽腫に対するI-131MIBGを用いた内照射療法」
「第一次再発高リスク群神経芽腫に対するI-131MIBGを用いた内照射療法」
＊I-131MIBG内照射療法は、現在、褐色細胞腫での製造販売承認申請が厚労省に提出されており、早期の承認が期待されています。
この申請には神経芽腫は含まれていませんが、神経芽腫でも医師主導治験で安全性を確認して、申請を目指しています。
金沢大学附属病院
高リスク神経芽腫臨床試験（JN-H-20）
2021.1.24
本年全国の87施設で、初発に対する高リスク神経芽腫の臨床試験*（JN-H-20）の開始が予定されています。
▶JNBSG 会員：新規「高リスク群臨床試験【JN-H-20】」認定臨床研究施設委員会資料掲載
この臨床試験は名古屋大学医学部附属病院で行われている、KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植法です。
現在、登録の準備が進められています。
臍帯血移植は再発の治療でも行われていますが、再発治療はこの臨床試験には参加出来ません。
この度の臨床試験をうけ、「名古屋大学ミニ・オープンレクチャー2020」の動画を共有します。
【14：03～19：02】
神経芽腫に対する同種臍帯血移植のお話。
*臨床試験とは、有効性と安全性を確認するために行われる試験です。
※参加施設の詳細は、一般には公開されておりませんので、主治医にお問い合わせください。
※動画の掲載は名古屋大学大学院医学系研究科小児科学教授 高橋義行先生に許可をいただいています。
「抗ＧＤ2抗体 神経芽腫に対する製造販売承認申請のお知らせ」 @大原薬品工業株式会社様より
2020.10.01
2020年8月17日に厚生労働省より「希少疾病用医薬品指定」を受けて
2020年9月24日に「製造販売承認申請」がされました。
アメリカから遅れること10年。やっとここまで来ました。
オーファン指定から約1ヵ月、とても早い申請手続きに驚いています！
私たちに届くには、もう少し時間を要しますが
大原薬品工業株式会社様には感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます。
「遺伝子組換えキメラモノクロナール抗体「ジヌツキシマブ(OP-08)」
神経芽腫に対する製造販売承認申請のお知らせ 2020.09.24
神経芽腫に合併するOMSを発症した患者さま・何らかの疾患で髄液採取が行われた患者さまへ@JCCG神経芽腫委員会(JNBSG)
2020.08.19
＊JNBSGとは、JCCG(日本小児がん研究グループ)の中の、神経芽腫のよりよい治療を考える研究グループです。
研究課題：神経芽腫に合併するオプソクローヌス・ミオクローヌス(OMS)症候群発症機構の解明
研究期間 2020年4月～ 2025年3月
研究対象となる方は、主治医にご相談ください。
またJCCGのホームページに「問い合わせ窓口」が記載されていますので、研究について疑問などありましたら、お問い合わせください。
詳細→JCCG
追記※6月4日
＠がんの子どもを守る会より
ちらしには6月3日申込締切とはありますが、6月5日（金）までは申込フォーム（下記URLよりお入りください）からもお申込みいただけます。
また、申込フォームを閉じた後も、代表メール（nozomi@ccaj-found.or.jp）へご連絡いただければ、個別にご案内いたします。
ぜひぜひ皆さまのご参加をお待ちしております。よろしくお願い致します。
年次大会申込フォーム
https://docs.google.com/…/1FAIpQLSfixJjq7wqNJbdbeB…/viewform
ご案内として当会ブログのURLもご参照ください
年次大会のご案内（当会ブログ）https://blog.canpan.info/nozomi/archive/690
「小児がんのための薬剤開発を考える」意見交換会
2020年1月8日（水）
「小児がんのための薬剤開発を考える」
時間 13:30~16:30
@国立がん研究センター
新研究棟1階 大会議室
神経芽腫の
ウェブサイト：https://www.ncc.go.jp/jp/information/event/2020/0108/index.html
また、当日は意見交換会の前に、
使いたい薬をどうやったら使えるのか、
いつもよく聞かれる疑問に答えつつ、
お時間のあるかたは、ぜひご参加ください。
「ボーリング大会＆第14回交流会＆親睦会」 開催のお知らせ
日時：2019年12月1日（日）14：00 集合
ボーリング 14：30スタート 2ゲーム
※全レーンガータ対応なので小さなお子さんも一緒に楽しめます。
その後、交流会（懇親会）会場の飲食店へ移動となります。
（16：00～予定）
場所：都内
募集人数：大人25名 子ども10名程度
募集締切：11月24日（日）
※定員に達し次第、締め切らせていただきます。
参加資格：小児がん神経芽腫と診断されたご本人とそのご家族。
参加費：このイベントは、認定NPO法人ゴールドリボンネットワークさんからの助成金で行われますが、一部ご負担が発生する可能性もあります。
最低催行人数：5家族
【お申込み方法】
下記イベントアドレスに、件名に「ボーリング＆交流会＆親睦会」と記載いただき、以下の必須事項を記入してお申込みください。
折り返し場所のご案内をお送りいたします。
nbj.netevent@gmail.com
①お名前（参加者全員）
②住所（行事保険加入のため）
②お子さまの年齢/学年（ごきょうだいの情報もお願いします）
③当日連絡の取れるお電話番号
★参加条件を変更しました★
①ボーリング大会&交流会&親睦会に参加
②ボーリング大会のみ参加
③交流会&親睦会に親御さんのみ参加
ボーリング大会はお母さんと子どもたちのみで参加で、交流会からお父さんも合流参加もOKです！
お申込みメールにその旨お知らせください。
注意事項：
＊お子さまだけでの参加はできません。必ず大人の付添いが必要です。
＊ボランティア等の介助はございません。
＊できるだけ対象患児への告知が行われているほうが望ましいですが、もし、まだ告知をされていない場合で、配慮が必要な場合はご一報ください。
＊お子さまの治療状況によってご心配がある場合は、主治医とご相談の上ご参加ください。
【第61回日本小児血液・がん学会学術集会】【第17回日本小児がん看護学会学術集会】【第24回公益財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム】
第61回日本小児血液・がん学会学術集会
第17回日本小児がん看護学会学術集会
第24回公益財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム
同時開催のご案内です。
日時：2019年11月14日(木)～16日(土)
会場：広島コンベンションホール
広島県医師会館
申込期限：8月30日
今回初めて「小児(AYA) がん患者・経験者・ご家族・支援者プログラム」が創設されました。
http://www.c-linkage.co.jp/
＜以下HPより抜粋＞
小児血液疾患または小児がん患児やAYA世代がん患者やその家族
第61回日本小児血液・がん学会学術集会・第17回日本小児がん
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先生方のご発表を傍聴できたり、また患者家族同士の情報交流を行うことができます。
イソレチノイン酸の「未承認薬・適応外薬検討会議」への要望書
2019年2月15日
『2月15日』折しも「国際小児がんデー」
厚生労働省にて、小児血液がん学会から提出された、イソ
神経芽腫の治療薬で海外では有効とされているのに、日本では20年近く使えない薬の代表でもある、レチノイン酸の要望を聴いていただきました。
レチノイン酸
ご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。
レモネードスタンド開催します @小田原アリーナ
2019年1月12日(土)
14:00～18:00 (無くなり次第終了)
｢一緒にレモネードスタンドしませんか🍋｣
当日の参加も大歓迎です(^^)/
※自由退出OK
Fリーグの試合の会場で、フットサルリボンさんの病気を抱えた子どもたちの支援のイベント＆小児がん支援のブース出店と同時開催します。
参加申込み：nbj.net@gmail.com
件名に「レモネードスタンド＠小田原アリーナ」と記載の上お願いいたします。
または、FBグループにご参加の方は、FBイベントページの「参加予定」にポチッとお願いします。
※レモネードスタンドを開催する場所は、建物内のホールです。
ホールはチケットが無くても出入り出来ますが、試合観戦(アリーナに入る)には、チケットを購入いただかなくては入れませんので、ご承知置きください。
＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞
<当日の開催イベント>
15:00 交流試合
病気を経験したことのある子どもたち vs 同年代の子どもたち
16:00 キックオフ
湘南ベルマーレフットサルクラブ vs Fリーグ選抜
◆ チケットは下記よりご購入ください。
◆ 小田原アリーナ
＊ ＊ ＊ ＊ ＊
今回の開催は、ご自身も肺腺がんの治療を続けながら、現役フットサル選手(湘南ベルマーレフットサルクラブ所属)であり続けている、久光重貴さんからお声がけいただきました。
久光選手は、がんの啓発啓蒙と小児がん患者支援【フットサルリボン活動】をされています。その活動でご縁をいただきました。
フットサルリボンさんとは、2016年4月に続き2回目の同時開催です。
ありがたいご縁です。
意見交換会「小児がんのための薬剤開発を考える」
2018年11月25日
2019年1月9日（水）
「小児がんのための薬剤開発を考える」
時間 13:30~16:30
@国立がん研究センター
新研究棟1階 大会議室
テーマ1「神経芽腫を例に考える」
神経芽腫の
