2024年4月20日(土)

今年も患者会の皆様とともに、“ゴールドリボンウォーキング”に参加してきました。

ゴールドリボンウォーキングとは、

「2007年東京からスタートした小児がんの子どもたちとそのご家族を応援するチャリティイベントです。

小児がん支援のシンボルマークである“ゴールドリボン”の存在を知っていただき、小児がんという病気を理解していただくキッカケになるべく、たくさんの参加者とゴールドリボンのグッズを身に着けたウォーキングでその存在を伝えています。」

※ゴールドリボンウォーキングHPより

個人的には12回目の参加となりましたゴールドリボンウォーキング。今年も会の皆様とともに参加することができました。

何より昨年とは違って絶好のウォーキング晴天🌞となりました！

やはりこうして太陽のもと歩けることこその喜び♪(暑かったけど…💧)

2023年12月17日（日）

屋形船クルーズでの懇親会を開催しました。

屋形船が初めての参加者が多かったので、乗船前からワクワクドキドキで、大人も子ども共に楽しい雰囲気でした。
天候も良く、絶好のクルーズ日和でした。

前回のイベントから4年ぶりの開催でした。
初めての参加ご家族は最初は緊張されていましたが、同じ病気を経験した子どもたちとの居場所作り、親同士の交流の場が持てて、とても安心された様子でした。
子どもたちも、デッキに一緒に上がったり自然と仲良くなっていました。

参加者の皆さんから、イベント開催に感謝の言葉をいただき、患者会としては意義深いものでした。
交流の場所づくりの大切さを切に感じました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

今回の屋形船はお申込みが初日から多数あり、すぐに定員に達してしまい、参加できなかった方には申し訳ありませんでした。
解決策を探し、次回のイベントも皆さんが楽しめる企画をしたいと思います。

＜参加者＞

会員ご家族 9組

医療従事者　2名

総勢　25名

＊このイベントは認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様の助成金で開催しました。ゴールドリボン・ネットワーク様には、心より感謝申し上げます。

副代表 　山田 あゆみ

2023年11月11日（土）
今年も代々木公園で行われた東京都食育フェアにて、日本女子大学公衆栄養学研究室ボランティアグループさんと一緒にレモネードスタンドを開催しました。

「少しだけど募金していくわね」
「AYA世代って何？」
興味を持って声をかけてくれる方もいました。

2023年5月13，14日に開催された第5回AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会で『小児・AYA世代のがんについての認知度アンケート』の結果を発表しました。

※こちらのアンケートは2022年に東京都食育フェアで日本女子大学ボランティアグループと協働でレモネードスタンンドを開催した際に一般の方を対象に集めたものです。

アンケート項目は以下の4項目です。

①「AYA世代」という言葉の意味　

②治療後の晩期合併症の可能性

③希少疾患であるために治療開発が遅れていること

④小児がんは約7～8割※が治ると言われていること※異なる場合もあります。

 治療を終えて社会に出ていく小児・AYA世代がん経験者は、晩期合併症などを含めた様々な課題に直面しているにも関わらず、全体の認知度は ①～④全項目で2割未満でした。

社会全体で支援する体制を作り上げていくために、今後もこのような啓発活動を継続し、できるだけ多くの方に知っていただくことが必要です。

＊　＊　＊　＊