Living with Neuroblastoma...  

 

『会員募集中』

 

レモネードスタンド開催のお知らせ
更新:2024.10.17

 

強会「小児がんの薬剤開発を学ぶ会」のお知らせ

更新:2024.09.28

10月26日(土) オンライン交流会を開催します
更新:2024.09.28

【ブログ】レモネードスタンドin希少がんコミュニティオープンデーご報告

更新:2024.05.28

  
「ジヌツキシマブ・テモゾロミド・イリノテカンの併用治療の要望書提出
更新:2024.05.28

シスプラチンの治療を受けられる小児や思春期/若年の患者さんへの治験

更新:2024.05.21

 

【ブログ】ゴールドリボンウォーキング2024報告

更新:2024.04.22


\2月15日は国際小児がんデー


【ブログ】日帰りイベントのご報告

更新:2023.12.23

【ブログ】レモネードスタンドのご報告in東京都食育ファア2023

更新:2023.11.20

小児慢性特定疾病医療費の支給認定の制度変更のお知らせ
@厚生労働省
更新:2023.10.12

「Naxitamab 未承認薬・適応外薬の要望提出」

更新:2023.9.27
 

「小児の高リスク神経芽腫に対するイソトレチノイン治療の臨床試験参加者を募集」

 更新:2023.03.27

  

「再発難治神経芽腫もしくは肺転移を有する再発難治小児固形腫瘍医師主導治験(GAIA-102)
更新:2022.10.26

 

「小児がん治療薬剤の開発促進及び、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望書」手交
更新:2022.10.11

 

「署名活動 change.org(チェンジドットオーグ)のお知らせ」

 更新:2022.6.5

  

「I-131MIBG治療薬(ライアット)の神経芽腫に対する保険適用を求める要望書提出」
更新:2022.4.3


 「抗GD2抗体」製造販売承認取得のお知らせ

更新:2021.06.24

 

「高リスク群神経芽腫を対象としたI-131MIBG内照射療法医師主導治験」
更新:2021.4.22


「高
リスク神経芽腫臨床試験(JN-H-20)」
更新:2021.1.24
 

神経芽腫に合併するOMSを発症した患者さま・

何らかの疾患で髄液採取が行われた患者さまへ

@JCCG神経芽腫委員会より

更新:2020.08.19

「イソトレチノインの要望書提出」
更新:2019.2.15

 

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「NeuroTV」配信中

◆レモネードスタンド@東京都食育フェアでのアンケート結果のご報告
【ブログ】学会発表報告&レモネードスタンドin東京都食育フェア2023のお知らせ

◆2020年3月、神経芽腫の会5周年記念誌を発行しました。

 同時に、2019年8月に開催した「神経芽腫のこれまでとこれから公開セミナー

 ~子どもたちの未来を考える~」も同時発行しました。

 冊子をご所望の方は、「祝\5周年記念誌発行/」よりお申込みください。

◆レチノイン酸に関するアンケートの集計は、ブログ「小児がんのための薬剤開発を考える」内で報告しています。

 

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 「小児がん医療相談ホットライン・小児がん情報サービス」

こちら→

 

「医療費 助成金・手当・福祉 制度」

こちら→

 

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*ーー他団体からのお知らせーー* 

【2025年度奨学生募集中 はばたけ!ゴールドリボン奨学金】
 【小児がんの子を持つひとり親世帯を経済的に支援】  

   【やさしいニットマスクプレゼント】          @認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様

◆ JCCG「小児がんサバイバー全国規模調査研究」 @日本小児がん研究グループ様
【ホームページ リニューアル】@小児がん患者会ネットワーク Links

 

 

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