【レモネードスタンド開催ご報告】
2024年5月18日（土）
昨年に続き今年も「希少がんコミュニティオープンデー(RCCOD)」*で開催したレモネードスタンドに当会も参加しました。

イベント主催：国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト、日本希少がん患者会ネットワーク（以下、RCJ）

※神経芽腫の会はRCJのメンバー団体です。

神経芽腫の会では、厚生労働省 大臣官房審査官 医薬担当 吉田易範様、医薬品審査管理課長 中井清人様に、「再発・難治性神経芽腫に対する、ジヌツキシマブとテモゾロミド・イリノテカンの併用療法を求める要望書」を提出いたしました。

日本では、再発・難治の神経芽腫に対しては確立された治療法はありません。
NCCNガイドライン*には、ジヌツキシマブとテモゾロミド・イリノテカンの併用療法が、再発・難治性の神経芽腫に使用することが推奨されています。

ジヌツキシマブとテモゾロミド・イリノテカンの併用療法は、日本で行える環境があります。
神経芽腫の会から、「再発・難治性神経芽腫に対する、ジヌツキシマブとテモゾロミド・イリノテカンの併用療法を」の迅速な適応追加を要望いたしました。

 
NCCNガイドライン

2024年4月20日(土)

今年も患者会の皆様とともに、“ゴールドリボンウォーキング”に参加してきました。

ゴールドリボンウォーキングとは、

「2007年東京からスタートした小児がんの子どもたちとそのご家族を応援するチャリティイベントです。

小児がん支援のシンボルマークである“ゴールドリボン”の存在を知っていただき、小児がんという病気を理解していただくキッカケになるべく、たくさんの参加者とゴールドリボンのグッズを身に着けたウォーキングでその存在を伝えています。」

※ゴールドリボンウォーキングHPより

個人的には12回目の参加となりましたゴールドリボンウォーキング。今年も会の皆様とともに参加することができました。

何より昨年とは違って絶好のウォーキング晴天🌞となりました！

やはりこうして太陽のもと歩けることこその喜び♪(暑かったけど…💧)

2023年12月17日（日）

屋形船クルーズでの懇親会を開催しました。

屋形船が初めての参加者が多かったので、乗船前からワクワクドキドキで、大人も子ども共に楽しい雰囲気でした。
天候も良く、絶好のクルーズ日和でした。

前回のイベントから4年ぶりの開催でした。
初めての参加ご家族は最初は緊張されていましたが、同じ病気を経験した子どもたちとの居場所作り、親同士の交流の場が持てて、とても安心された様子でした。
子どもたちも、デッキに一緒に上がったり自然と仲良くなっていました。

参加者の皆さんから、イベント開催に感謝の言葉をいただき、患者会としては意義深いものでした。
交流の場所づくりの大切さを切に感じました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

今回の屋形船はお申込みが初日から多数あり、すぐに定員に達してしまい、参加できなかった方には申し訳ありませんでした。
解決策を探し、次回のイベントも皆さんが楽しめる企画をしたいと思います。

＜参加者＞

会員ご家族 9組

医療従事者　2名

総勢　25名

＊このイベントは認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様の助成金で開催しました。ゴールドリボン・ネットワーク様には、心より感謝申し上げます。

副代表 　山田 あゆみ

2023年11月11日（土）
今年も代々木公園で行われた東京都食育フェアにて、日本女子大学公衆栄養学研究室ボランティアグループさんと一緒にレモネードスタンドを開催しました。

「少しだけど募金していくわね」
「AYA世代って何？」
興味を持って声をかけてくれる方もいました。