2024年12月28日（土）

デッキでカモメの歓迎を受け、大いに盛り上がった屋形船クルーズ IN2024

昨年に引き続き、2024年も神経芽腫の会の日帰りイベントは屋形船でした。

天候も良く、絶好のクルーズ日和でした。
12月28日という年の瀬になってしまい、昨年よりもこじんまりとした開催となりました。

2024年11月9日（土）
今年も代々木公園で行われた東京都食育フェアにて、日本女子大学公衆栄養学研究室ボランティアグループさんと一緒にレモネードスタンドを開催しました。

 「〇〇ちゃんと同じくらいの子が病気で頑張っているから、募金していこうね」とお子さんと一緒に募金をしてくださる方もいらっしゃいました。

また、小児・AYA世代がんについて「知らないことばかりだったわ」「治療後も晩期合併症があるなんて大変ね」と関心を持ってくださる方も多く、啓発の重要性を改めて感じました。

募金総額は、38,135円となりました。

（11/9,10の2日間合計）

皆さまからの温かいご支援に感謝申し上げます。諸経費を除いた金額は、小児がん支援団体に寄付させていただきますことをご報告いたします。

小児がんは薬剤開発の遅れや晩期合併症など多くの課題に直面しています。1人でも多くの方に知っていただき、少しでも早く課題の解決が進むよう、今後も啓発活動に努めてまいります。

啓発グッズをご支援いただいた認定NOP法人ゴールドリボン・ネットワーク様、ありがとうございました。
副代表　寺内恵美子

【レモネードスタンドin東京都食育フェア2024】

今年も日本女子大学の学生さんとコラボで開催します。4回目です。

＼一緒に参加してくれるお仲間も募集中です／
お問い合わせからご連絡ください。
（締め切り：11月6日・木）

日時：2024年11月9日（土）
　　　11：00～16：00（小雨決行）
会場：代々木公園ケヤキ並木通り　38番ブース

※食育フェア及びレモネードスタンドは11月9日（土）・10日（日）の2日間開催されますが、神経芽腫の会のコラボは9日（土）の一日のみです。

当会のレモネードスタンドは、小児がんの啓発と共に、子どもたち主体の居場所作りも目指し育んでいます。

食育フェアのイベントなので、他にも楽しいお店がたくさん出店されています♬
🍂秋のお散歩にいかがですか。
お近くにお越しの際はお立ち寄りください。

東京都HPをご覧ください。☞「第16回食育フェア開催」

※食育フェア及びレモネードスタンドは小雨決行ですが、子どもたちの健康を最優先とし、天候によっては当会の参加は中止する場合もございます。その場合は、当日ホームページとX（旧Twitter）でお知らせいたします。

【レモネードスタンド開催ご報告】
2024年5月18日（土）
昨年に続き今年も「希少がんコミュニティオープンデー(RCCOD)」*で開催したレモネードスタンドに当会も参加しました。

イベント主催：国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト、日本希少がん患者会ネットワーク（以下、RCJ）

※神経芽腫の会はRCJのメンバー団体です。

「希少がんコミュニティオープンデー」
RCCODは「臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日）を合言葉に、講演やセミナー、展示、体験ブース、ポスター展示などをして、患者・患者家族・医療・企業・行政の関係者など、希少がんに関わる方々や一般の方々と、情報や意見交換が活発に行われることを目指しています。

当日は、小児がん患者会ネットワーク*の薬剤開発促進を考えるタスクフォースから3団体（リンクス/聖路加国際病院小児病棟親の会・小児脳腫瘍の会・神経芽腫の会）の有志と、サバイバーの子どもたちが協働で活動しました。

疾病別を超えたサバイバーの子どもたちのつながりや支援者との交流は、RCCODの目指す「みんなの思いが交わった日」でした。
改めて小児がん患者会ネットワークの意義を感じた一日でした。

レモネード　150本
募金額　110,971円

皆様からのご支援に感謝いたしますと共に、諸経費を引いた 88,481円 を、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークさまに寄付いたしました。

神経芽腫の会では、厚生労働省 大臣官房審査官 医薬担当 吉田易範様、医薬品審査管理課長 中井清人様に、「再発・難治性神経芽腫に対する、ジヌツキシマブ・テモゾロミド・イリノテカンの併用療法を求める要望書」を提出いたしました。

日本では、再発・難治の神経芽腫に対しては確立された治療法はありません。
NCCNガイドライン*には、ジヌツキシマブ・テモゾロミド・イリノテカンの併用療法が、再発・難治性の神経芽腫に使用することが推奨されています。

ジヌツキシマブ・テモゾロミド・イリノテカンは、日本で使用できる薬剤です。
「再発・難治性神経芽腫に対する、ジヌツキシマブ・テモゾロミド・イリノテカンの併用療法」の適応追加を要望いたしました。

 
NCCNガイドライン

2024年4月20日(土)

今年も患者会の皆様とともに、“ゴールドリボンウォーキング”に参加してきました。

ゴールドリボンウォーキングとは、

「2007年東京からスタートした小児がんの子どもたちとそのご家族を応援するチャリティイベントです。

小児がん支援のシンボルマークである“ゴールドリボン”の存在を知っていただき、小児がんという病気を理解していただくキッカケになるべく、たくさんの参加者とゴールドリボンのグッズを身に着けたウォーキングでその存在を伝えています。」

※ゴールドリボンウォーキングHPより

個人的には12回目の参加となりましたゴールドリボンウォーキング。今年も会の皆様とともに参加することができました。

何より昨年とは違って絶好のウォーキング晴天🌞となりました！

やはりこうして太陽のもと歩けることこその喜び♪(暑かったけど…💧)

今年は嬉しいご報告が３つほど！

 
 一つ目は、今年はじめて🔰ご参加の方が会のお仲間の中でいらっしゃいました！大きなイベントってどんなものか不安もあるかと思いますが、ご一緒できて嬉しいです♪

そして二つ目。

スタート前の出発式にご登壇された方は、当会のお仲間でした♪とても素敵なスピーチでした。ご挨拶できて嬉しかったです♪

2023年12月17日（日）

屋形船クルーズでの懇親会を開催しました。

屋形船が初めての参加者が多かったので、乗船前からワクワクドキドキで、大人も子ども共に楽しい雰囲気でした。
天候も良く、絶好のクルーズ日和でした。

前回のイベントから4年ぶりの開催でした。
初めての参加ご家族は最初は緊張されていましたが、同じ病気を経験した子どもたちとの居場所作り、親同士の交流の場が持てて、とても安心された様子でした。
子どもたちも、デッキに一緒に上がったり自然と仲良くなっていました。

参加者の皆さんから、イベント開催に感謝の言葉をいただき、患者会としては意義深いものでした。
交流の場所づくりの大切さを切に感じました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

今回の屋形船はお申込みが初日から多数あり、すぐに定員に達してしまい、参加できなかった方には申し訳ありませんでした。
解決策を探し、次回のイベントも皆さんが楽しめる企画をしたいと思います。

＜参加者＞

会員ご家族 9組

医療従事者　2名

総勢　25名

＊このイベントは認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様の助成金で開催しました。ゴールドリボン・ネットワーク様には、心より感謝申し上げます。

副代表 　山田 あゆみ

2023年11月11日（土）
今年も代々木公園で行われた東京都食育フェアにて、日本女子大学公衆栄養学研究室ボランティアグループさんと一緒にレモネードスタンドを開催しました。

「少しだけど募金していくわね」
「AYA世代って何？」
興味を持って声をかけてくれる方もいました。

また、フリーアナウンサーの笠井信輔さんもご多忙の中、応援に来てくださいました。

募金総額　30,339円

（11/11、12の2日間合計）

皆さまからのご支援に感謝いたしますとともに、諸経費を除いた金額を小児がん支援団体に寄付させていただきますことをご報告いたします。

啓発グッズをご支援いただいた、認定NOP法人ゴールドリボン・ネットワーク様、ありがとうございました。
小児がんは薬剤開発の遅れや晩期合併症など多くの課題に直面しています。1人でも多くの方に知っていただき、少しでも課題の解決が進むように今後も啓発活動をしていきたいと思います。

副代表　寺内恵美子

2023年5月13，14日に開催された第5回AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会で『小児・AYA世代のがんについての認知度アンケート』の結果を発表しました。

※こちらのアンケートは2022年に東京都食育フェアで日本女子大学ボランティアグループと協働でレモネードスタンンドを開催した際に一般の方を対象に集めたものです。

アンケート項目は以下の4項目です。

①「AYA世代」という言葉の意味　

②治療後の晩期合併症の可能性

③希少疾患であるために治療開発が遅れていること

④小児がんは約7～8割※が治ると言われていること※異なる場合もあります。

 治療を終えて社会に出ていく小児・AYA世代がん経験者は、晩期合併症などを含めた様々な課題に直面しているにも関わらず、全体の認知度は ①～④全項目で2割未満でした。

社会全体で支援する体制を作り上げていくために、今後もこのような啓発活動を継続し、できるだけ多くの方に知っていただくことが必要です。

＊　＊　＊　＊

今年も日本女子大学の学生さんとコラボで開催します。
『第15回東京都食育フェア2023』
日時：2023年11月11日（土）
10：00～16：00（小雨決行）
会場：代々木公園ケヤキ並木通り
ぜひ、一緒にレモネードスタンドをやりませんか！
都合の良い時間にご参加ください。
代々木公園で第15回食育フェア開催｜東京都 (tokyo.lg.jp)