レモネードスタンド in 希少がんコミュニティオープンデーご報告

【レモネードスタンド開催ご報告】
2024年5月18日（土）
昨年に続き今年も「希少がんコミュニティオープンデー(RCCOD)」*で開催したレモネードスタンドに当会も参加しました。

イベント主催：国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト、日本希少がん患者会ネットワーク（以下、RCJ）

※神経芽腫の会はRCJのメンバー団体です。

「希少がんコミュニティオープンデー」
RCCODは「臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日）を合言葉に、講演やセミナー、展示、体験ブース、ポスター展示などをして、患者・患者家族・医療・企業・行政の関係者など、希少がんに関わる方々や一般の方々と、情報や意見交換が活発に行われることを目指しています。

当日は、小児がん患者会ネットワーク*の薬剤開発促進を考えるタスクフォースから3団体（リンクス/聖路加国際病院小児病棟親の会・小児脳腫瘍の会・神経芽腫の会）の有志と、サバイバーの子どもたちが協働で活動しました。

疾病別を超えたサバイバーの子どもたちのつながりや支援者との交流は、RCCODの目指す「みんなの思いが交わった日」でした。
改めて小児がん患者会ネットワークの意義を感じた一日でした。

レモネード　150本
募金額　110,971円

皆様からのご支援に感謝いたしますと共に、諸経費を引いた 88,481円 を、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークさまに寄付いたしました。

また今年は、ポスター展示と講演プログラム わたしのストーリー に、共同代表浦尻が母娘で登壇しました。神経芽腫という疾病のことを知っていただき、小児がんの課題や晩期合併症への理解と支援が広がることを願います。

 ブース会場では、レモネードスタンドの他にも企業が出店し、ピアメイド*のカトラリーや医療用ウィッグ、アピアランスケア*、医療書籍などの紹介や、私たちもハンドトリートメントや装具の体験をしました。

「昨年も活動されていましたよね。素敵な笑顔ね」と、ブースにお立ち寄りくださった方からの、子どもたちへのエールとご支援がうれしかったです。

ありがとうございました。
RCCODでの成人の方々と小児がん患者家族会の協働活動は、小児がんの啓発に大きな意義を感じました。

国立がん研究センター中央病院様、日本希少がん患者会ネットワーク様には、貴重な機会をいただき、心より感謝申し上げます。
また、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様からは、小児がん啓発のパネル等を無料で貸与いただきました。ありがとうございました。