更新情報一覧

・患者支援団体_国際交流企画のお知らせ              2024.01.10

・【ブログ】日帰りイベントのご報告                2023.12.23
・シスプラチンの治療を受けられる小児や思春期/若年の患者さへの治験のご案内
・【ブログ】レモネードスタンドのご報告in東京都食育フェア2023       2023.11.20
・オンラインカフェ交流会を開催します              2023.10.19
・小児慢性特定疾病医療費の支給認定の制度変更のお知らせ       2023.10.12
・【ブログ】学会発表報告&レモネードスタンドin東京都食育ファア2023          2023.10.13
・Naxitamab未承認薬・適応外薬の要望提出           2023.09.27
・ミニレクチャー&対面交流会を開催します            2023.07.29
・【ブログ】レモネードスタンドin希少がんコミュニティオープンデーご報告     2023.05.27

・【ブログ】ゴールドリボンウォーキング2023報告              2023.05.21

・【ブログ】第6回オンライン交流会のご報告                      2023.04.23

・ゴールドリボンウォーキング2023開催のお知らせ   @ゴールドリボンネットワーク  2023.04.03

・小児の高リスク神経芽腫に対するイソトレチノイン治療の臨床試験参加者を募集
                             @東京都立小児総合医療センター   2023.03.27

・再掲載「レチノイン酸」の臨床試験@都立小児総合医療センター    2023.02.22

・2月15の国際小児がんデー関連記事                2023.02.18

・【ブログ】レモネードスタンドのご報告in東京都食育フェア2022       2022.12.03

・【ブログ】第15回リアル交流会のご報告                   2022.11.30

・【ブログ】「ゴールドリボンウォーキング2022歩きました」   2022.10.30

・「再発難治神経芽腫もしくは肺転移を有する再発難治小児固形腫瘍医師主導治験

                                                                     _GAIA-102 2022.10.26             

・第64回日本小児血液・がん学会学術集会「患者・家族プログラム」 2022.09.22

・【ブログ】がんの子どもを守る会「親の会連絡会」ご報告      2022.09.15

・【ブログ】第5回オンライン交流会のご報告                     2022.09.15

・9月は世界小児がん啓発月間です                 2022.09.01
・MIBG治療薬(ライアット)_公知申請の該当性を検討中                2022.07.10

・【ブログ】アンガーマネージメント講座参加報告                    2022.06.21

・イソトレチノイン、治験準備中                 2022.06.11

・署名活動チェンジオルグのお知らせ               2022.06.05

・「はばたけ!ゴールドリボン奨学金募集」@ゴールドリボンネットワーク     2022.05.30

・【ブログ】交流会報告とアンガーマネジメント講座開催案内      2022.05.02

・「I-131MIBG治療薬(ライアット)の難治性神経芽腫に対する保険適用を求める要望書
                                 2022.04.03

・「Gold Ribbon Month 2022作品展」@ゴールドリボンネットワーク     2022.03.31

・ AYA Week 2022                                                                  2022.02.25

・2月15は国際小児がんデー                   2022.02.15

・2月は希少がん啓発月間                    2022.02.01

・「9月は世界小児がん啓発月間です」他団体からのお知らせ            2021.09.01
・【ブログ】オンラインイベント_子ども向け交流会ご報告           2021.09.01
・再掲載「レチノイン酸」の臨床試験@都立小児総合医療センター     2021.09.01
・【ブログ】第2回オンライン交流会ご報告               2021.08.11

・「抗GD2抗体 製造販売承認取得」@大原薬品工業株式会社     2021.06.24

【ブログ】第1回オンライン交流会ご報告                                     2021.05.30

・「I-131MIGB内照射療法医師主導治験」@金沢大学附属病院    2021.04.22
・【ブログ】NeuroTV配信中                     2021.04.18

・「ゴールドリボンウォーキング2021オンライン開催」@ゴールドリボンネットワーク     2021.04.16

・「Web市民公開講座 知っておきたいがん治療」@中外製薬(株)   2021.04.11

・「イソトレチノイン」の臨床試験@都立小児総合医療センター    2021.03.23

・【ブログ】2021年2月、日本初・希少がん啓発をオンラインで開催     2021.02.20

・「高リスク神経芽腫臨床試験(JN-H-20)」                         2021.01.24

・【ブログ】小児とAYA世代がんのがん患者の妊孕性温存への支援を求める要望書提出@(一社)全国がん患者団体連合会、小児・AYAがん患者団体有志   2020.11.24   

・「抗GD2抗体」製造販売承認申請のお知らせ@大原薬品工業(株)      2020.10.01  

・「web公開シンポジウム」@がんの子どもを守る会        2020.10.01

・ 神経芽腫に合併するOMSを発症した患者さま・何らかの疾患で髄液採取が行われた患者さまへ  @JCCG神経芽腫委員会(JNBSG)               2020.08.19

・【ブログ】小児・AYA世代のがんについて認知度アンケート       2020.07.15

・「小児がんの移行期医療」web開催@がんの子どもを守る会     2020.05.20

・【ブログ】祝\5周年記念誌発行/                2020.03.24

・「小児がんのための薬剤開発を考える」 会よりコメント     2020.01.08

・【ブログ】レモネードスタンド@東京都食育フェア2019ご報告   2020.11.19

・ボーリング大会&交流会&親睦会を開催します          2019.10.22

・レモネードスタンド開催します@東京都食育フェア2019      2019.10.10
・【ブログ】5周年記念イベント「公開セミナー」報告        2019.09.08

・第61回日本小児血液、がん学会学術集会、第17回日本小児がん看護学会学術集会、第24回公益財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム         2019.08.17

・【ブログ】レモネードスタンド@RFLJ御茶ノ水ご報告       2019.05.12

・神経芽腫の会5周年記念イベント開催します!          2019.03.22

イソレチノイン酸の「未承認薬・適応外薬検討会議」への要望書      2019.2.15

【ブログ】 レモネードスタンド@小田原アリーナご報告             2019.1.22

【ブログ】「小児がんのための薬剤開発を考える」ご報告              2019.1.22

「小児がんのための薬剤開発を考える」 会よりコメント            2018.11.25

・【ブログ】レモネードスタンド@東京都食育フェアご報告     2018.11.22

・レモネードスタンド@東京都食育フェア2018           2018.10.30

・「キッザニア東京ご招待イベント」@ジャパンハート                      2018.09.18

・【ブログ】サマーキャンプ2018 ご報告             2018.09.07

・接種済みワクチン再接種費用助成要望書を提出しました      2018.08.09

・「キッザニア東京ご招待イベント」@シャイン・オン・キッズ                2018.08.08

・「キッザニア甲子園ご招待イベント」@ジャパンハート                   2018.07.12

・仏映画「子どもが教えてくれたこと」ご案内           2018.05.29

・中川原章先生「2018年比較腫瘍学常陸宮賞」を受賞        2018.03.03

・【ブログ】「第10回交流会を開催します」             2018.03.01

・「東京ディズニーランドご招待企画@ジャパンハート                        2018.02.19

・「2月15日は国際小児がんデー」各地のイベントのお知らせ     2018.02.05

・他団体「思春期・若年成人(AYA)世代とがん」一般向けシンポジウム   2018.01.11

・「家族で楽しむコーヒーセミナー」@ジャパンハート                      2017.12.22

・「小児がん経験者2018年度奨学生募集のお知らせ」

               @がんの子どもを守る会                  2017.00.25

・第3期がん対策が始まりました。                 2017.11.09

・【ブログ】「第9回交流会&食事会を開催します」         2017.10.03

高リスク群神経芽腫を対象としたI-131 MIBG治療が先進医療Bに認定  2017.09.20

「キッザニア東京ご招待イベント」@ジャパンハート                    2017.08.31

「夏休み小児がんサバイバー事業イベント」@シャイン・オン・キッズ          2017.07.17

「ハウステンボスご招待企画」@ジャパンハート                      2017.07.12

小児陽子線治療/小児がん医療相談ホットライン         2017.07.03

「キッズセミナー2017 イベント」@ジャパンハート                    2017.06.21

【ブログ】 第21回親の会連絡会ご報告              2017.06.18

小児がんにオプジーボ / 神経芽腫(GD2)の治験         2017.05.12

サマーキャンプ2017 ご案内                  2017.04.30

・他団体「加藤旭さんの曲のコンサート」              2017.04.09

「キッザニア甲子園ご招待イベント」@ジャパンハート                    2017.03.28

ゴールドリボンウォーキング2017 お申込み開始          2017.03.08

「第8回交流会を開催いたします」                 2017.03.07

「東京ディズニーランドご招待企画」@ジャパンハート                2017.01.21

他団体「ワークショップのお知らせ」エゴノキクラブ               2017.01.09

がん対策の新基本法計画 策定に向け議論大詰めに(NHKニュース)    2017.01.04

・ 抗GD2抗体とサイトカイン併用療法の第Ⅱb相臨床試験を開始   2016.12.24 

・「改正がん対策改正法」が成立しました。            2016.12.09

・「第7回交流会&食事会を開催します」              2016.11.03

・「がん対策推進協議会」のご報告                2016.10.24

・サマーキャンプ2016 ご報告                  2016.09.30

・ゴールドリボン・ネットワーク小児がん奨学金制度(大学の部) 2016.09.15

・キッザニア東京ご招待イベント@ジャパンハート                          2016.08.22

・神経芽腫マススクリーニング休止後の神経芽腫発生状況に関する調査のお願い2016.08.05

・他団体「愛する子どもたちのために!チャリティコンサート           2016.07.28

・熊本地震に遭われた方へ小児がん高校生奨学金制度設立GRN    2016.06.28

・第22回日本遺伝子細胞治療学会一般公開フォーラム        2016.06.15

・がん対策基本法改正案パブリックコメント募集中         2016.05.01

・4/17レモネードスタンドを開催します!             2016.04.12

・他団体「ミュージックフェスタ2016~歌の力~ご招待」      2016.03.01

他団体「小児がんフォローアップ研究助成発表シンポジウム」   2016.03.15

・ゴールドリボンウォーキング2016申し込み開始          2016.03.04

・第6回交流会開催のお知らせ                   2016.03.01

・小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ          2016.01.17

他団体「がんと生殖に関するシンポジウム2016」          2016.01.08

他団体「平成28年度こども療養支援士養成コース募集」       2015.11.18

・「Real Magic Show 2015」 @ゴールドリボン・ネットワーク         2015.10.18

・他団体「本格的なお医者さん体験」                2015.10.02

・都立小児総合医療センター院内患者会菜の花の会講演会        2015.09.02

・第5回患者会交流会開催のお知らせ               2015.09.27

・他団体「小児がん経験者の保護者の集い」              2015.08.11 

・「小児がんの子ども達の作品募集」@がんの子どもを守る会            2015.07.12

・第4回交流会「オヤジの会」を開催します             2015.05.24

・小児神経芽腫を対象に分化誘導療法薬の医師主導治験開始               2015.04.10

・がんと生殖に関するシンポジウム2015@日本がん・生殖医療研究会       2015.01.06

・12/28(日)レモネードスタンド開催します            2014.12.24

・平成27年1月1日から小児慢性特定疾病医療費制度が変わります   2014.11.20

・小児脳幹部グリオーマの会講演会                  2014.10.17

・都立小児総合医療センター院内患者会菜の花の会講演会        2014.09.24

・バイオバンクジャパンへの検体保管・管理委託について@JNBSG  2014.09.02

・第2回交流会開催のお知らせ                   2014.09.01

・「交通費補助金制度」@ゴールドリボン・ネットワーク            2014.07.12

・「レチノイン酸」に対する要望書提出へのお願い          2014.05.28

・第1回交流会のお知らせ                    2014.05.22

・「抗GD2抗体療法」治験について                2014.04.07