【レモネードスタンド開催ご報告】
2023年5月21日（日）
国立がん研究センター築地キャンパスで開催された「希少がんコミュニティオープンデー」*でのレモネードスタンドに、当会の子どもたちと参加しました。
イベント主催：国立がん研究センター中央病院MASTER
KEYプロジェクト、日本希少がん患者会ネットワーク（以下、RCJ）
当日は、小児がん患者会ネットワーク*参加団体の有志、4団体（リンクス/聖路加国際病院小児病棟親の会・小児脳腫瘍の会・小児脳幹部グリオーマの会・神経芽腫の会）が協働で活動しました。
また、一般社団法人トルコキキョウの会様からレモネードのご寄付、認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク様から、小児がんの啓発のパネルをご支援をいただきました。
疾病別を超えた小児がん家族会と支援団体の協働を通して、小児がんの医療や環境、子どもたちの困りごとの課題解決への、皆の想いを共有しました。
レモネードペットボトル 144本
ご寄付額 77,105円
皆様からのご支援に感謝いたしますと共に、諸経費を除いた69,935円を、ゴールドリボン・ネットワーク様に寄付いたしました。
ブース会場では、レモネードスタンドの他にも、RCJやサポート企業が参画し、患者団体のリーフレットの展示や、がん患者への支援が体験型で紹介されました。
レモネードスタンドに参加した子どもたちや私たち親も、小児がん領域ではあまり身近にない企業の支援、ハンドトリートメントや頭皮のケア、医療用ウィッグの展示、メイクのアピアランスケア＊を体験しました。
講演会の来賓挨拶に来場された羽生田たかし厚生労働副大臣も、レモネードスタンドにお立ち寄りくださり、子どもたちと交流を深められました。
小児がんも含む希少がんに、お心を寄せていただきありがとうございました。
小児がんは知っていても、「晩期合併症？初めて聞いた」とおっしゃる方は多く、この度の成人の方々と小児がん患者家族会の協働活動は、小児がんの啓発に大きな意義を感じました。
国立がん研究センター中央病院様、日本希少がん患者会ネットワーク様には、このような貴重な機会をいただき、心より感謝申し上げます。
*「希少がんコミュニティオープンデー」
希少がんの課題や患者ご本人が臨床試験に参加したエピソードトーク、MASTER KEYプロジェクトの実績・展望を共有し、より多くの方々への希少がんの啓発やさらなる希少がんの治療開発の促進を目指します。
※日本希少がん患者会ネットワークHPより
※当会は日本希少がん患者会ネットワークのメンバー団体です。
